>>Những căn bệnh cực kỳ khủng khiếp và đau thương
Bốn mùa thay da
Cách đây 23 năm, ở cái xóm nghèo nằm trên ngọn dốc của thôn Mã, xã Hoa Thủy (huyện Lệ Thủy, Quảng Bình), hai vợ chồng nghèo Lê Ngọc Niềm và Nguyễn Thị Cúc đón nhận cô con gái út Lê Thị Hằng chào đời trong nỗi vui mừng khôn xiết.
Thế nhưng, vừa sinh ra chưa được bao lâu thì bé Hằng đã rụng hết tóc trên đầu, lộ ra cả mảng đầu trọc lóc với vài sợi tóc lơ thơ. Khủng khiếp hơn, ngay mùa đông đầu tiên khi Hằng vừa chào đời, lớp da toàn thân cô bé cứ khô đi, teo lại nứt nẻ rồi bong ra và rụng từng mảng lớn quanh năm. Mùa xuân và mùa thu da của Hằng ít thay hơn mùa hè và mùa đông.
Lớn hơn một chút, những lớp da của Hằng cứ bong ra rụng xuống rồi lên lớp mới. Năm 3 tuổi, Hằng vẫn chỉ biết nói ú ớ như người câm.
“Cả thân thể của nó không bình thường, vợ tôi đã ngất xỉu đi khi có ông bác sĩ trên bệnh viện kết luận như thế”, ông Niềm nhớ lại.
Mỗi năm, cô gái Lê Thị Hằng lại lột da không biết bao nhiêu lần
Da khô vừa rụng lại lên lớp da non bên trong đỏ hỏn với nhiều chỗ nứt nẻ, chảy máu làm Hằng đau đớn khóc mãi không thôi. Nhưng rồi cũng có cách hạn chế nỗi đau đớn cho em.
“Những lần tắm cho cháu, tôi thấy cháu vui vẻ, dễ chịu hẳn và lớp da giãn ra, không nhăn nheo nữa. Vợ chồng tôi phát hiện ra là da của cháu sẽ bớt rụng đi nếu tắm cho cháu thường xuyên hơn. Mỗi lần dội nước lên khắp người thì cháu bớt đau đớn rất nhiều”, ông Niềm kể.
Thấy con phải chịu cảnh đau đớn, thay da liên tục, vợ chồng ông Niềm bàn nhau đưa con đi viện khám để tìm cách chạy chữa cho con nhưng đến bệnh viện nào người ta cũng lắc đầu bó tay vì căn bệnh quái lạ.
Các bác sĩ chỉ bày cách cho hai vợ chồng ông Niềm hai cách hạn chế quá trình rụng da của Hằng là dùng thuốc kem Cocxin để bôi bên ngoài vào mùa khô, độ ẩm thấp và dùng lá, thân cây nhân trần để nấu nước cho Hằng uống giúp mát gan cho cô bé khỏi chịu cảnh nóng nực bên trong thân thể.
Và những ngón đàn đứt đoạn
Căn bệnh quái gở cộng với ngoại hình khó nhìn, trí não lại không được bình thường nên Hằng không được cha mẹ cho đi học ở trường. Hằng chỉ được học chữ do ông Niềm, bà Cúc thay nhau dạy. Dù vậy, Hằng cũng chỉ học “đủ chữ” để đọc những hàng giới thiệu các chương trình trên tivi. Nhưng cũng chính nhờ xem TV mà Hằng sinh ra mê tiếng đàn và đòi bố mẹ mua cho bằng được cây đàn Organ để chơi.
Hơn 18 tuổi, được bố mẹ mua cho cây đàn, Hằng tự mày mò đánh nên những nhịp điệu đứt đoạn, những bản nhạc của riêng mình mà không ai hiểu được.
Suốt ngày, ngoài những lúc sinh hoạt, ăn uống, Hằng cứ quanh quẩn bên cây đàn để mày mò chơi đàn, tự học đàn. Rồi Hằng học trên TV từ những lần xem các chương trình ca nhạc để nhớ và đánh nên những bản nhạc không trọn vẹn vì không nhớ hết bài.
“Trước đây, lúc nó còn nhỏ, vợ chồng tôi suốt ngày bận rộn thay nhau chăm nó vì cháu hay bị đau đớn, cáu gắt. Nhà chưa có TV, chúng tôi cũng đành phải gom tiền, vay mượn để mua 1 cái về cho cháu xem khỏi quấy khóc. Từ ngày nó thích đàn, chúng tôi mua về cho nó 1 cây rồi nó ham chơi đàn đến quên cả ăn luôn. Tội nó lắm chú à, tự học đàn, tự chơi rồi đánh nên những bản nhạc mà chúng tôi chẳng hiểu gì nhưng nghe cũng thấy hay hay”, bà Cúc gạt nước mắt nói.
Thấy con mê chơi đàn, ông Niềm cũng muốn thuê một người thầy dạy nhạc về dạy cho Hằng học nhưng lại e ngại ngoại hình khó nhìn của con gái. Vậy là ông Niềm xắn tay áo vô làm thầy dạy con những bài hát mình thuộc để Hằng nhớ mà mày mò đánh đàn.
Nhờ ông Niềm dạy cho một số kiến thức về nhạc lý mà Hằng có thể chơi được một số bản nhạc như: Trông cây lại nhớ đến Người; Ai yêu bác Hồ Chí Minh hơn thiếu niên nhi đồng; Rừng xanh mang tiếng Ta-lư… Vợ chồng ông đã rơi rất nhiều nước mắt mỗi khi nhìn con ngồi say sưa bên cây đàn để lướt đôi tay nhỏ bé lên từng phím đàn cho cất lên những thanh âm vừa lạ vừa quen.
Tiếng đàn đứt đoạn không ngớt vang lên trong căn nhà ông Niềm đều đặn suốt bốn mùa cùng với vô số lần thay da của cô con gái bị nhiễm chất độc da cam.
Những ngón đàn đứt đoạn
Về thôn Mã giữa những ngày nắng nóng để mong được nghe thấy những bản nhạc đứt đoạn do cô gái da cam trình diễn, không may cho chúng tôi khi gặp bữa điện bị cắt. Buồn hơn, những ngón tay trên đôi tay của Hằng giờ cũng đã bị cong queo đi, không còn chơi đàn được nữa. Dù vậy, khi ông Niềm mang cây đàn ra, bảo Hằng ngồi vào ghế, đôi mắt cô vẫn ánh lên nỗi vui mừng bên người bạn vô tri.
Lê Thị Hằng là con gái út của ông Lê Ngọc Niềm (bí thư chi bộ thôn Mã, xã Hoa Thủy). Ông Niềm vốn là bộ đội phục viên, từng làm công tác huấn luyện quân binh thuộc Đoàn 22 – Quân Khu 4 trong thời kì 1972 – 1977.
Năm 1973, trên đường đi giao quân ở chiến trường Hướng Hóa, ông Niềm đã nhiễm phải chất độc da cam của Mỹ rải xuống một khu rừng trụi lá ở Hướng Hóa.
Năm 1976, ông Niềm lập gia đình với bà Cúc và lần lượt sinh được 5 người con gồm 4 trai, 1 gái. Hai trong số 5 người con của ông Niềm đã mất vì những căn bệnh lạ do di chứng của chất độc da cam gây nên (con trai đầu SN 1978 mất khi 4 tuổi và con thứ 3 SN 1984 mất khi mới 2 tuổi).
Ông Niềm còn ba người con còn sống thì hai trong số đó cũng bị di chứng của chất độc da cam. Anh trai của Hằng là Lê Ngọc Long (29 tuổi cũng bị nhiễm chất độc da cam gây nên tật thoát vị bẹn bẩm sinh, không thể can thiệp bằng phẫu thuật.